Programa completo
Por: María Alejandra García Mogollón
Desde las manos de la poesía quien nos inspiró para compartir en este mes la batalla diaria de quienes logran culminar el día con la frente en alto, luchan cada día por ser vencedores en esta lucha por vivir mejor y sin etiquetas. Cada día es una batalla más, con una sonrisa, con una palabra de aliento que se dicen frente al espejo, en donde miran al presente como una oportunidad de ver la vida con ojos de agradecimiento por tener un día más para vivir, aunque el dolor aceche, sea constante y limite hasta la intensidad de los abrazos recibidos, nada de ello es excusa para ser feliz y nuevamente agradecer.
Cafeletreando crea esta campaña para abrir un espacio a la conciencia colectiva que se tiene sobre esta enfermedad, sobre las palabras desafortunadas que día a día deben recibir estas personas que padecen la enfermedad, debido a la ignorancia o poca documentación que se tiene sobre este padecimiento. La celebración del 12 de octubre como el día para recordar esta dolorosa enfermedad fue establecido por la Arthritis Rheumatism International desde el año 1996.
Para el año 2017 en la Revista Semana se encuentra que según datos de la Cuenta de Alto Costo, en Colombia 69 entidades han reportado 68.247 casos de artritis reumatoide. De estos, el 79 por ciento de los pacientes pertenecen al régimen contributivo, el 16 por ciento al subsidiado y el 5 por ciento al régimen de excepción.
Con lo anterior, se encuentra que en Colombia el número sigue en crecimiento, con muchas posibilidades que un gran número de personas no sean diagnosticadas a tiempo, por tanto la condición deteriore aún más la calidad de vida de los pacientes y con ello la comprensión de su familia, el entorno laboral y hasta las nuevas personas que se unen al círculo de la vida.
En muchas oportunidades, estos pacientes se encuentran en entornos complejos, en donde los juicios desobligados son el pan de cada día, como gotas de agua que caen una y otra vez en un mismo sitio, haciendo más profundo el dolor, la marca de la indiferencia.
En la Revista Semana también se encuentra que: Aunque todos reciben atención, la mayoría de pacientes no tiene acceso a un tratamiento multidisciplinario que debe incluir, además de la guía del reumatólogo, el acompañamiento de ortopedia, fisioterapia, psicología, enfermería, terapia física y ocupacional, nutricionista y demás profesionales involucrados.
Lamentamos profundamente que se digan cosas que nada tienen que ver con la realidad que viven estos luchadores, quienes en ningún momento piensan en abandonar la vida, solo quieren ser entendidos y seguir construyendo fuerzas.
El proceso personal para estos pacientes es de una complejidad inimaginable, a lo que se suma la incomprensión del mismo sistema de salud, sin la atención integral que les permita hacer un recorrido responsable por todas las variables que están afectando a ese paciente en particular.
Por todo lo anterior, además de muchas otras razones que se irán construyendo en el camino de la campaña, Cafeletreando dará espacio a las voces que pueden contar desde la realidad, con descripciones e historias que dan cuentan de un problema real y llenar de fuerza y esperanza a quienes apenas se acercan a este camino o para quines pueden generar alternativas que ya han funcionado.
Esta situación se agrava cuando los pacientes no reciben sus medicamentos a tiempo, los funcionarios de las entidades prestadoras de salud no encuentran relevancia en la diligencia por ser una enfermedad que no presenta daños físicos notables en las primeras etapas de la enfermedad, y no por ello, lo hacen menos doloroso y difícil de manejar para sus familias y su entorno. Además, se crea una alerta de muchas personas que reciben el programa, en donde se hablan de los síntomas, que pueden ser confundidos con otras enfermedades, recibiendo de esta forma medicamentos que atenten contra su sistema inmune, acelerando los síntomas, las consecuencias y finalmente deteriorando la calidad de vida de los pacientes.
La contundencia de nuestro punto de vista se genera desde otras perspectivas y trabajo con poblaciones. Desde la campaña se habla incluso desde las diferentes reacciones de las personas que hemos entrevistado, nosotros hablamos desde los testimonios que muy gentilmente nos ayudan a dar fuerzas a los que padecen la enfermedad. Es un trayecto duro y el lenguaje no puede hacer que sea más duro de llevar. Esta última parte si es mi concepción personal, desde alguien que lleva muchos años trabajando con el poder de la palabra.
Los invitamos a escuchar las entrevistas que hacen parte de este trabajo en pro de la sensibilización de una enfermedad que necesita del apoyo de todo el círculo social y familiar del paciente:
ANDREA TRIANA ENTREVISTA A STELLA MARIS GÓMEZ, PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN CIVIL DE ARTRITIS EN ARGENTINA.
ELKIN ARNOLDO MENDOZA MARTÍNEZ ENTREVISTA A ADRIANA CALVILLO LÁZARO, MÉXICO
ANDREA TRIANA ENTREVISTA A JOHANNA ESTRADA DESDE ARGENTINA
Dirección y producción: María Alejandra García Mogollón
Emisión del programa en radio: Karla Arias, Pablo Emilio Beltrán Bejarano y María Alejandra García Mogollón
Referencias:
Conoce más sobre los índices en Colombia sobre la enfermedad en: https://cuentadealtocosto.org/site/images/Publicaciones/2018/Indicadores_de_gestion_de_riesgo_artritis_reumatoide.pdf
Algunos datos han sido tomados de: https://www.semana.com/vida-moderna/articulo/artritis-en-colombia/543669
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